Esta campaña es para recolectar fondos para los tratamientos de nuestra bebita Alison Solorio Lozada, les quiero contar su historia y cómo sobrevivió y sigue sobreviviendo con las secuelas de una asfixia perinatal y parálisis cerebral infantil. Se que es largo pero te pido que leas esto que tanto pesa en mi alma a diario...
Cuando piensas en tener un bebe enseguida piensas si será niño o niña, cómo le pondrás, a quién se parecerá… te preocupa la parte económica claro, y te preocupa que todo vaya bien en el nacimiento, pero realmente nunca te imaginas que algo malo va a suceder entre tanta ilusión y alegría de la llegada de ese nuevo miembro… Pero algo malo y completamente inesperado fue lo que nos sucedió el día que nació nuestra Alison. La persona en la pusimos tanta confianza como nuestra gineco-obstetra para traer a nuestra princesa al mundo, terminó causándole un daño tan severo que nuestra bebita estaría luchando por su vida en
terapia intensiva durante 5 semanas, para luego tener que enfrentar las severas consecuencias
por el resto de su vida.
Alison estuvo casi 2 horas privada de oxígeno al momento de su nacimiento, y la obstetra no se dió cuenta hasta el momento en que finalmente nació, azul, flácida, y su corazón casi detenido. Gracias a Dios el pediatra fue capaz de revivirla, y de inmediato pasó a terapia intensiva neonatal con un pronóstico muy negro… Sus diagnósticos principales (entre muuuchos otros) fueron cardiopatía isquémica y Encefalopatía hipóxico-isquémica con status epiléptico. En otras palabras, tanto el corazoncito como el cerebro de nuestra bebita recién nacida había sufrido un infarto.
No basta decir que NO estábamos preparados para esto. Nadie nunca realmente se imagina que lo peor que puede suceder les va a suceder. Y tan de repente
inició nuestro infierno de hospitalizaciones, terapias, exámenes, estudios, MIEDOS, y a pesar de ambos (su papá y yo) ser médicos, no tener absolutamente idea de qué hacer y a quien escuchar para tomar decisiones respecto a la vida y la salud de nuestra hija. Cuando se trata de los hijos creo que la razón se te nubla por mucho conocimiento que creas tener.
Además de todo eso, en los primeros 3 días de terapia intensiva, los costos se fueron por encima de 10.000 USD, que era muchísimo más que nuestros ahorros de vida; y nos vimos en la dolorosa decisión de tener que recurrir al sistema de salud pública. Y quienes lo conocen saben realmente lo que eso significa: tuvimos que “confiar” en un sistema que no solo carece de los recursos, sino de la HUMANIDAD de tratarte con la dignidad merecida, y mucho menos con empatía…
Así terminamos con nuestra bebita “secuestrada” en un hospital donde solo UNO de sus papás podía estar con ella durante 45 minutos al día, y donde se niegan rotundamente a escucharte, y mucho menos darte respuestas fundadas y explicaciones porque “ellos son los expertos” y “tu no puedes entender porque lo estas viendo como mamá”, y donde además la burocracia perezosa reina en todo.
Gracias a Dios el corazoncito de Alison se fue recuperando de su infarto rápidamente; pero la encefalopatía le causó daño irreversible, ocasionándole parálisis cerebral y epilepsia. Además ameritaba estar sedada e intubada con ventilador, y eso quería decir que no podía comer nada evidentemente. Hasta los 12 días de nacida por primera vez pudo probar alimento (aunque fue a través de una sonda), y comenzaron las nuevas complicaciones… Cada vez que comía vomitaba, además de tener mucho reflujo (que es muy
común en bebés), pero por estar hospitalizada en la terapia intensiva, nos negaron las medidas básicas que se utilizan con todo bebé cuando esto sucede, y recurrieron automáticamente a medicamentos y más estudios invasivos en nuestra recién nacida. Estudios que meses más tarde aprendimos que no sabían tan siquiera interpretar de manera correcta.
Y comenzaron a tomar medidas cada vez más agresivas para combatir sus vómitos, excusándose en los diagnósticos neurológicos de Alison, y rehusándonos una y otra vez la posibilidad de intentar otras medidas de soporte (porque eso por supuesto requería de nuestra presencia con ella y no nos permitían más allá de esos insuficientes 45 minutos por cada 48 horas, contando que su papá y yo nos alternábamos los días para entrar).
Y así fuimos intimidados (aunque en el momento no lo vimos) para acceder a varios procedimientos sin poder recurrir a segundas opiniones porque “amenazábamos su vida” al esperar, o porque si insistimos en buscar segundas opiniones no nos garantizaban el seguir atendiéndola (!!!)… y al encontrarnos tan de repente en bancarrota, no teníamos opción de llevarla a otro tipo de hospital.
A sus 18 días de vida, cometimos el peor error y decidimos confiar en los supuestos “especialistas” y aceptamos someter a nuestra bebé a una cirugía mayor para que finalmente la pudieran dar de alta y traerla a casita. Ls cirugía consistió en cerrarle su esófago y colocarle una gastrostomía de alimentación. Era eso o seguirla teniendo hospitalizada “hasta que se infectara y muriera de una sepsis”. Y no, no estoy dramatizando, esas fueron las palabras exactas de la JEFA DE SERVICIO DE NEONATOLOGÍA cuando le expusimos nuestras dudas acerca de la necesidad de la cirugía sin haber probado primero otras opciones. Es por eso que arriba me refiero al término de que la tenían “secuestrada” en el hospital.
Y quizás es fácil mirar atrás o verlo desde afuera, y pensar: Pero por qué no lo denunciaron?? Por qué no se la llevaron de allí?? Por qué no insistieron si se trataba de su hija??... Pero SI insistimos!! SI tocamos todas las puertas, SI buscamos mil y un alternativas y más, y más especialistas… Pero solo logramos que nos caracterizaran de familiares difíciles y conflictivos...
Y al mismo tiempo nuestro estado mental no era el mejor… padres nuevos, stress y preocupación a millón, la vida de nuestra beba en juego, hormonas fluctuando y haciendo de las suyas, y una falsa creencia de que podíamos confiar en los médicos porque eran los “especialistas”, olvidándonos de que querían lo que quiere todo “especialista” que se forma en el sector público… hacer los más grandes y complejos los procedimientos que puedan realizar, ya, si el paciente realmente lo amerita o no, pasa a segundo plano... Los pacientes de los hospitales públicos no son vistos como personas… son carne, órganos, y oportunidades de practicar. No está nada bien, pero es la triste realidad.
El resultado fue una cirugía que muy pronto supimos que nunca necesitó. Pero la peor parte es que solo le trajo más problemas para comer y complicaciones como dilatación esofágica, dolor abdominal constante, y para colmo siguió con reflujo y vómitos.
Para resolver esas complicaciones mi bebita ha necesitado ya de 2 cirugías más! y aún queda una tercera intervención pendiente porque su dilatación esofágica sigue empeorando.
Esta en control con neurólogos, gastroenterólogos, cirujanos pediatras, foniatras, nutricionista, terapeutas, rehabilitadores, y cada uno le ha indicado decenas de estudios adicionales, a los que hemos tenido que someter a nuestra chiquita de meses, y que ha tolerado con más valentía que cualquier adulto que conozco… Aun así, ningún bebé en esta tierra debería tener que pasar por eso…
La condición actual de Alison es que sigue con vómitos constantes, a veces hasta 15-20 veces en un día; ha olvidado cómo comer por la boca; tiene como consecuencias de su encefalopatía un retraso importante del neurodesarrollo - actualmente a su añito de edad sus habilidades son las de un bebé de entre 4 y 6 meses -, parálisis espástica, y continúa con epilepsia.
Por todas esas circunstancias ha ameritado muchísimas terapias, medicamentos y rehabilitación, desde el día que por fin la trajimos a casa;
y todo eso, más todos sus estudios y medicamentos, hemos movido cielo y tierra por conseguirlos; pero necesitamos ayuda.
Ya no tenemos más recursos para continuar con las intervenciones grandes que necesita. Y es VITAL para ella que sus terapias no paren. De eso depende su continuo desarrollo, que pueda adquirir habilidades básicas como aprender de nuevo a comer, lograr sentarse, gatear, y eventualmente caminar! Además de evitar que sus secuelas sigan empeorando y trastornando su función y su posibilidad de un buen futuro! Necesitamos apoyo para poder seguirle dando el mejor chance para mejorar su calidad de vida! Para las evaluaciones de especialistas que aún amerita y que son fuera de nuestra ciudad. Para costear las endoscopias y cirugías que todavía necesita para seguir corrigiendo las complicaciones de esa primera cirugía, y sobre todo para que mi bebé ya NO tenga más sufrimiento… para que su día a día NO implique dolor… Ningún ser merece eso, pero muchísimo menos un angelito que no tiene culpa de nada, y que es solo una bebé que aún no conoce el mundo! No quiero que su normalidad sea sentirse mal, no quiero que eso sea lo único que conoce de la vida…
Por eso recurro a ustedes, porque el sistema de salud que tengo a mano ya me ha fallado muchas veces y me ha dado la espalda tantas otras. Si nos puedes ayudar de cualquier forma estaré eternamente agradecida. No hay cantidades pequeñas si puedes contribuir… lo que esté a tu alcance suma una diferencia para Alison, de granitos se hace una montaña y tú nos puedes ayudar. Cads 60 USD que logramos es una consulta cubierta con alguno de sus especialistas, 150 UDS representan 30 días de sus medicaciones, lograr 500 USD significa un mes más que la podemos llevar a todas sus terapias de rehabilitación, 1000 USD representan que finalmente la pueda evaluar la mejor especialista en neurodesarrollo que hay en México y poder ingresarla a su programa de rehabilitación, alcanzar 6000 USD nos permitiría ingresarla en un programa especializado en trastornos de la deglución en pacientes de encefalopatía hipóxica, y, lograr nuestra meta total de recaudación se traduciría en poder ofrecerle sus evaluaciones y cirugías con un poco menos de miedo de no poder enfrentar otra complicación y siendo escuchados y tratados con dignidad, y en un hospital con los recursos adecuados…
Y si puedes contribuir de otras maneras, o puedes ayudarnos a compartir este mensaje con personas que puedan ayudar quizás así tu puedas estar cambiando el rumbo del futuro de mi bebita… No conocemos los caminos del destino…
Gracias de antemano por al menos haber leído lo que tanto pesa en mi corazón… y si me quieres dejar palabras de apoyo, ¡esas también cuentan mucho!
Un abrazo, Orle, Alberto, y Alison.
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1st Orle Lozada $14,020.11 raised 290 donations
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