Salomé Van Grunsven
Fondsenwerving namens Stichting PMDD Nederland
Donatie PMDD Nederland
1.190,64 €
Ingezameld
53
Donaties
500 €
Doel
Op 5 oktober loop ik voor PMDD Nederland mee met de Singelloop in Utrecht.
Bijna een jaar daarvoor, op 5 november 2024, verloor ik op 28-jarige leeftijd mijn vruchtbaarheid. In ruil daarvoor heb ik mijn levenslust terug.
Zonder de steun en informatie van stichting PMDD was de weg hiernaartoe een stuk eenzamer en misschien zelfs onvindbaar geweest. Zij baanden een pad tussen de doornstruiken en nu ik vrij kan rennen, wil ik graag wat teruggeven. Voor de velen die de weg nog moeten lopen, of nog aan het lopen zijn.
Mijn verhaal
Mijn cyclus stortte mij maandelijks de afgrond in. Lang was het onduidelijk waarom ik steeds weer onderuitging. Het paste niet bij de diagnoses die ik door de jaren heen ontving en de daaropvolgende behandelingen gaven op haar best tijdelijk verlichting. Dat het door mijn cyclus kwam, werd ook schoorvoetend als mogelijke reden erkend, om vaak verderop in de behandeling weer in twijfel getrokken te worden. Hooguit werd het als een uitlokkende factor beschouwd. Een op hormonen gerichte behandeling was niet aan de orde.
Dankzij de stichting PMDD Nederland kon ik mijzelf wapenen met wetenschappelijk onderbouwde argumenten om toch door te zetten op hormonale behandelingen. Dankzij hun lotgenotengroep kon ik lezen dat ik niet gek was en zeker niet eenzaam. Ik herkende mij in alle verhalen die ik las. Het maakte me verdrietig en sterk tegelijkertijd. Ik wens niemand de onzekerheid en twijfel toe, maar door het bij anderen te lezen nam mijn onzekerheid en twijfel langzaam af. Ik leerde alles over de cyclus, over hormonen en over de mogelijke behandelingen. Ik vond behandelaren die mij zagen en bereid waren om met mij te zoeken naar een oplossing, ook al was het zelfs voor hen nog onontgonnen terrein. Bij mij bleek de oplossing ook de laatste en meest definitieve behandeling: het verwijderen van mijn eierstokken en baarmoeder. Ik ben nog geen jaar verder, maar ik voel en weet: dit is hoe het leven moet zijn. Zo hoort leven te voelen.
Helaas is mijn happy end een van de weinige. Veel vrouwen blijven zoeken, vechten, vallen en weer opstaan. Sommigen zelfs na operatieve behandeling. Er zijn helaas ook vrouwen die niet meer opstaan. Die uitgevochten zijn. Ik ben daar zelf ook geweest en het voelt onwerkelijk om te realiseren hoe dicht bij het eind ik op momenten zat. Het is meer geluk dan iets anders dat ik aan de goede kant heb weten te blijven.
Waarom ik mijn leven nu volluit kan leven terwijl andere vrouwen voor hun leven blijven vechten, is onduidelijk. Dat was ook een van de redenen dat het zo lastig was voor mij om behandelaren te overtuigen mij te helpen. Er was geen enkele garantie. Er is zeer beperkt onderzoek gedaan naar PMDD en op papier lijken de ingrijpende behandelopties niet op te wegen tegenover de klachten. Noemen dat ik suïcidaal werd van mijn cyclus bracht me nergens, de ernst van mijn klachten werd pas gezien toen ik in crisis op de gesloten afdeling belandde na het nemen van een anticonceptiepil in de hoop dat mijn klachten minder zouden worden. Toen werd duidelijk dat niets doen ingrijpender zou zijn dan iets doen. Een lange en zware zoektocht volgde. De belofte van mijn arts om door te zoeken tot het bittere eind hield mij op de been. Ik voelde dat dit team van behandelaren mij niet zou laten vallen als er moeilijke keuzes zouden komen.
De moeilijke keuze kwam en ik koos voor mijzelf en mijn leven. Hoewel er ook rouw is, is er vooral opluchting. Ik voel me sterk en vrij. Ik ren door bossen en klim naar bergtoppen, sjees door diepe dalen en slenter langs stille meren. Dit is het leven wat ik wil leven.
Ik hoop dat met het geld dat ik inzamel PMDD Nederland hun werk kan voortzetten. Ze zijn namelijk al heel ver in het verzamelen en verspreiden van betrouwbare, Nederlandse talige informatie voor zowel patiënten als behandelaren. Ze hebben diverse (diagnostische) screeningtools in het Nederlands beschikbaar gemaakt en het eerste Nederlandse onderzoek is inmiddels opgestart. De stichting heeft ervoor gezorgd dat PMDD op de maatschappelijke agenda is gezet en creëert zo meer en meer begrip voor deze zo onbegrepen ziekte.
Ik zou je willen vragen om een kleine bijdrage zodat deze stichting kan blijven bestaan en kan blijven vechten. Mijn steun hebben ze, hopelijk ook die van jou!
Dankjewel voor het lezen.
Liefs,
Salomé