Angariação de Fundos (Portugal)

O meu querido amigo Daniel é uma criança especial com uma doença pediátrica ultra-rara que desafia a medicina. 

Sabe-se que existem 59 casos identificados de doenças relacionadas com a sua, mas em todo o Mundo, apenas 3 com a mesma alteração genética. A sua história é um apelo à solidariedade e à esperança.

Um Diagnóstico Raro
Após uma longa jornada em busca de um diagnóstico, descobriu-se que o Daniel, o nosso Dani, sofre de uma doença genética extremamente rara - uma mutação no gene ATP6V0C. Essa condição, ainda pouco compreendida pela comunidade científica, causa atrasos no desenvolvimento global, déficits cognitivos severos e epilepsia.
O tempo é crucial! O Daniel e outras crianças com esta condição enfrentam desafios significativos no dia a dia, como dificuldades de comunicação e limitações na autonomia, que os impede de ter uma vida como qualquer outra criança.  

A Busca por Respostas
Diante desse desafio, a família do Dani, fundou a v-ATPase Alliance, uma fundação que iniciou uma jornada em busca de mais casos, respostas e tratamentos eficazes e onde a criação de um grupo de investigação dedicado exclusivamente a esta doença é fundamental para avançarmos na compreensão da sua causa, desenvolvimento e possíveis tratamentos. A v-ATPase Alliance, são os únicos no Mundo a avançar com esta missão!

Quais os objectivos:
- Mapear a doença: Através de estudos genéticos aprofundados, pretendemos compreender os seus mecanismos da doença rara.
- Descobrir tratamentos: Neste momento desconhece-se qualquer tratamento. Apostar na investigação permitirá explorar potenciais terapias e medicamentos que possam aliviar os sintomas e melhorar a qualidade de vida das crianças afectadas.
- Criar uma rede de apoio: Ter fundos que ajudem a encontrar e contactar outras famílias afectadas e espalhadas por todo o mundo promovendo o intercâmbio de conhecimento e experiências que permitam não só criar uma comunidade, como alavancar os conhecimentos dessas famílias para fazer avançar a investigação.

Como pode ajudar:
Doe agora. Ajude a transformar a vida do Daniel e de outras crianças com doenças raras.
O seu contributo permitirá financiar pesquisas inovadoras, encontrar tratamentos eficazes e oferecer um futuro mais promissor para essas famílias. Juntos, podemos fazer a diferença!
Quanto mais rápido se encontrar um tratamento, mais vidas poderemos transformar. A sua doação hoje pode fazer a diferença amanhã.

Doe!
Sua solidariedade e generosidade pode transformar vidas.

Tem a opcão de fazer um donativo ou, se tiver dentro das suas possibilidades, peço que considerem dar um valor mesmo que mais baixo mas que seja um donativo mensal, para ajudar na sustentabilidade desta missão. Assim aos poucos, estamos sempre a dar um apoio constante. Porque com muitos poucos, faz-se muito!

Ao apoiar esta causa, você estará a contribuir para um futuro mais esperançoso para o Daniel e para todas as famílias que enfrentam doenças raras.


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